Przełomowa decyzja w sprawie ochrony danych genetycznych

Po 60 latach Amerykański Instytut Zdrowia przyznał, że komórki Henrietty Lacks bez jej wiedzy były wykorzystywane do badań i eksperymentów medycznych. Teraz genom będzie podlegał będzie podlegał specjalnej ochronie.

Czytaj także: Komórkowa wolnoamerykanka

W ciągu ostatnich sześciu dekad ogromne postępy w medycynie poczyniono m.in. dzięki nieśmiertelnym komórkom pobranym od Henrietty Lacks, biednej matki pięciorga dzieci, która w 1951 roku zmarła na raka szyjki macicy. 

Lacks nigdy nie wyraziła zgody na wykorzystanie komórek z biopsji do celów naukowych. Przez lata rodzina kobiety nie miała pojęcia, że jej komórki ciągle żyją, hodowalne w laboratoriach. W końcu dowiedzieli się, że to Henrietta Lacks była źródłem komórek o nazwie HeLa, które generowały zyski rzędu miliardów dolarów. Aż do wiosny tego roku nie zdawali sobie także sprawy, że genom Henrietty  został zsekwencjonowany i umieszczony w publicznie dostępnej bazie danych.

W tym tygodniu Narodowy Instytut Zdrowia w USA w końcu doszedł do porozumienia z rodziną zmarłej. Ustalono, że genom Henrietty będzie dostępny jedynie dla osób, które wcześniej złożą odpowiednią aplikację i uzyskają pozwolenie. Dwie osoby z rodziny Lacks będą opiniowały wnioski o dostęp do komórek HeLa, a każdy naukowiec, który zdecyduje się wykorzystać dane o tych komórkach, będzie zobowiązany do zamieszczenia wzmianki o rodzinie Lacks w swojej publikacji.

Zawarte porozumienie nie obejmuje względów materialnych. Rodzina nie będzie miała dostępu do fortuny, które posłużyły do badań, przynoszących zyski liczone w miliardach dolarów. Etycy jednak oceniają, że jest to zwycięstwo moralne rodziny, która przez lata nie zdawała sobie sprawy, do jakich celów wykorzystuje się komórki zmarłej.

Historia Henrietty Lacks ujrzała światło dzienne w 2010 roku po wydaniu książki Rebecci Skloot pt. “Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks” (przeczytaj nasz wywiad z autorką!) . Publikacja przez dwa lata utrzymywała się na liście bestsellerów dziennika The New York Times.

Książka dokumentuje, w jaki sposób tuż przed śmiercią, naukowcy z Uniwersytetu Johna Hopkinsa w Baltimore pobierali komórki z macicy Lacks. Jeden z badaczy George Otto Gey odkrył wtedy, że jest w stanie utrzymać przy życiu komórki poza ludzkim ciałem. Był to przełom w historii medycyny. Nieśmiertelne komórki okazały się kluczowym kluczowym narzędziem dla naukowców. Rzeczywiście, szybko okazało się, że komórki HeLa posłużyły Jonasowi Salkowi do stworzenia szczepionki przeciwko polio.

W kolejnych latach naukowcy wykorzystywali komórki w licznych eksperymentach. Na podstawie komórek HeLa powstało ponad 60 tys. prac naukowych, łącznie z pracami nad rakiem, AIDS oraz szczepionkami dla psów i kotów.