Prowadzenie badań po kryjomu sprawia, że przestajemy ufać naukowcom. Dlatego powinniśmy wiedzieć, do czego będą wykorzystywane pobierane od nas komórki – mówi Rebecca Skloot, autorka książki „Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks”
J.S.: Jako nastolatek miałem zapalenie wyrostka robaczkowego – wycięto mi go i poddano utylizacji jako odpad medyczny. Dlaczego nie miałby posłużyć naukowcom do badań?
R.S.: Część ludzi właśnie tak do tego podchodzi. Ale inni mówią: „To jest część mojego ciała, zawiera moje DNA, kto wie, co oni z tym potem zrobią?”. Niektórzy sprzeciwiają się temu z powodów religijnych. Taki punkt widzenia też trzeba uszanować.
J.S.: Do niedawna jednak prawo stało po stronie nauki. Pacjenci nie wygrywali procesów przeciw firmom czy instytucjom, które wykorzystywały ich komórki do badań bez ich zgody.
R.S.: Kilka spraw, o których pisałam w książce, zostało rozstrzygniętych po jej wydaniu – i to w sposób, który jest nowością z historycznego punktu widzenia. Tak było w przypadku pozwu północnoamerykańskiego plemienia Hawasupajów, które zgodziło się, by próbki uzyskane od jego członków posłużyły do badań nad genetyką cukrzycy. Uczeni zaczęli je jednak wykorzystywać do prac związanych z alkoholizmem, chowem wsobnym czy genealogią plemienia. Hawasupajom nie spodobało się to, podali uczonych do sądu i wygrali. Sprawa zakończyła się ugodą – plemię dostało z powrotem wszystkie próbki, aby mogło dokonać ich tradycyjnego pochówku. Jego członkowie uzyskali też odszkodowanie oraz prawo do opieki medycznej. Był również pozew dotyczący BRCA1 i BRCA2 , genów związanych z rakiem piersi, a konkretnie z opatentowaniem ich przez firmę Myriad Genetics. Nie spodobało się to niezależnym naukowcom i pacjentom, bo utrudniało badania i rozpoznawanie choroby. I tu sąd wydał wyrok, który unieważnił patent.
J.S.: Pojawiają się jednak głosy, że może to spowolnić rozwój nauki.
R.S.: To kwestia sporna, bo trzeba przecież brać pod uwagę to, co o badaniach sądzi opinia publiczna. Widać to wyraźnie na przykładzie sprawy wytoczonej władzom stanowym przez rodziców z Minnesoty i Teksasu. Sprzeciwili się oni, by krew pępowinowa pobierana od noworodków do badań w kierunku chorób genetycznych była wykorzystywana także w innych celach. Takie próbki gromadzono rutynowo od lat 60. XX w. Krew była wykorzystywana w innych projektach badawczych, kupowana i sprzedawana. Na podstawie analiz genetycznych miała powstać gigantyczna baza danych mająca służyć do ustalania sprawców na podstawie DNA znalezionego na miejscu przestępstwa. A to bardzo drażliwa kwestia, zwłaszcza w USA. Rodzice pozwali władze stanowe, doszło do ugody i sąd nakazał zniszczenie ponad 5 mln takich próbek.
J.S.: Teraz badacze boją się, że podobne wyroki zapadną w innych stanach i bezcenne zbiory danych naukowych trafią do kosza?
R.S.: Oczywiście, ale przecież tak nie musi być. Wystarczy porozmawiać z pacjentami, przyjrzeć się przepisom. Wielu rodziców podkreślało, że nie miałoby nic przeciwko wykorzystaniu próbek krwi ich dzieci do badań np. nad nowymi lekami. I że gdyby uczeni poprosili ich o zgodę, dostaliby ją. Ale nikt tego nie zrobił, więc poczuli się oszukani, wręcz wykorzystani.
J.S.: Tak się dzieje zwłaszcza wtedy, gdy w grę wchodzą pieniądze…
R.S.: Czytelnicy, z którymi się spotykam, nadal nie mogą uwierzyć w to, co opisałam w książce. Na komórkach HeLa pobranych od Henrietty wiele firm zrobiło fortuny, ale rodziny Lacksów nie stać dziś na opiekę medyczną. Nikt z nich nie zamierza wytaczać procesu, ale czują się skrzywdzeni.
J.S.: Założyłaś fundację, by wspierać ludzi, których coś takiego spotkało. Kto wpłaca pieniądze na jej konto?
R.S.: Na razie uzbieraliśmy 20 tys. dolarów od zwykłych ludzi i pojedynczych naukowców. Firmy biotechnologiczne ani instytucje medyczne nie chcą płacić konkretnym pacjentom, bo boją się, że zaraz ustawiłaby się kolejka innych chętnych. Szkoda, że nie korzystają z okazji, jaką jest fundacja, z założenia wspierająca wiele osób.
J.S.: A czy ty sama zgodziłabyś się na użycie swoich komórek w badaniach naukowych?
R.S.: Tak, bo dobrze wiem, co się z nimi stanie i podpisuję formularz świadomej zgody. I wierzę, że to pomoże nauce. Niestety, ludzie często nie ufają uczonym, nie chcą brać udziału w badaniach, bo uważają je za coś przerażającego, nawet szkodliwego. A część tego strachu bierze się stąd, że w przeszłości naukowcy wiele rzeczy robili po kryjomu. Czas to zmienić – im bardziej przejrzyste będą reguły, tym większe będzie zaufanie do nauki.
Biobanki słabo zabezpieczone
W lipcu tego roku Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego powołało zespół, który ma się zająć przepisami dotyczącymi testów genetycznych i bankowania tkanek czy komórek. „Sytuacja polskich biobanków jest niedostatecznie uregulowana, a ich działalność – słabo nadzorowana. Taki stan prawny jest przyczyną obaw dotyczących ochrony podstawowych praw dawcy, bowiem istnieje możliwość uzyskania »wrażliwych« informacji, np. przez pracodawców i firmy ubezpieczeniowe” – podkreśla resort.
307 milionów próbek tkanek pobranych od 178 mln ludzi przechowuje się w samych tylko Stanach Zjednoczonych (dane szacunkowe z 1999 r. – nowszych brak). Co roku pierwsza z tych liczb rośnie o ok. 20 mln.