Gdyby podczas sondy ulicznej zapytać przechodniów o niepełnosprawnego naukowca, z pewnością każdy wymieniłby Stephena Hawkinga. Nawet jeśli nie przypomniałby sobie nazwiska chorującego na stwardnienie zanikowe boczne fizyka i nie miałby pojęcia, czym się zajmuje, z pewnością potrafiłby przywołać obraz skurczonej na wózku inwalidzkim postaci porozumiewającej się za pomocą syntezatora mowy. 50 lat temu Stephen Hawking był zwyczajnym chłopakiem, może trochę niezgrabnie się poruszał i kiepsko grał w piłkę, ale nikt nie podejrzewał, że mógł być nieuleczalnie chory. Rozwój choroby nastąpił podczas studiów w Cambridge. Początkowo Hawking załamał się, a świadomość, że prawdopodobnie niebawem umrze, odebrała mu ochotę na robienie czegokolwiek, w tym na pracę nad doktoratem. Jednak śmierć nie nadchodziła, a Hawking zdał sobie sprawę, że odnajduje w życiu więcej przyjemności niż przed diagnozą. Zakochał się, wrócił do nauki. Zrozumiał, że choć ciało odmówiło mu posłuszeństwa, to wciąż może się zajmować tym, co fascynuje go najbardziej, czyli fizyką teoretyczną. Nie był w stanie chodzić, jeść i przestał mówić, ale umysł pozostał w pełni sprawny. Popularność Hawkingowi przyniósł sukces wydanej w 1988 r. książki „Krótka historia czasu” wyjaśniającej zagadnienia współczesnej kosmologii czytelnikom, którym wiadomości z fizyki uleciały z głowy. Entuzjazm i błyskotliwe wypowiedzi, ale przede wszystkim niezłomność w walce z ograniczeniami i zapadający w pamięć wygląd sprawiły, że Stephen Hawking stał się gwiazdą uwielbianą przez media.

I choć to umysł nieprzeciętny, nie ulega wątpliwości, że gdyby nie był niepełnosprawny, nie zdobyłby nawet części rozgłosu, który mu teraz towarzyszy, z czego sam zdaje sobie sprawę i nawet żartuje na ten temat: „Oczywiście, że to, że jestem niepełnosprawny, ma wpływ na to, że jestem sławny. Ludzi fascynuje kontrast między moimi bardzo ograniczonymi możliwościami fizycznymi a ogromem wszechświata, którym się zajmuję. Jestem archetypem upośledzonego geniusza, czy może raczej – by zachować poprawność polityczną – niepełnosprawnego fizycznie geniusza. Przynajmniej moje inwalidztwo jest oczywiste; tego, czy jestem geniuszem, nie byłbym taki pewien”. Pytany o chorobę odpowiada: „Staram się żyć najnormalniej, jak się da, nie rozmyślać o swoim stanie zdrowia i nie żałować tych wszystkich rzeczy, których robienie uniemożliwia mi choroba. Nie ma ich zresztą wcale aż tak wiele”. Gdy tylko czuje, że zaczyna użalać się nad sobą, przypomina sobie pierwszy pobyt w szpitalu i chłopca, który na sąsiednim łóżku zmarł na białaczkę. Pomyślał wówczas, że jego choroba nie jest najgorszą rzeczą, jaka mogła mu się zdarzyć, i optymistycznie spojrzał w przyszłość.

Nauka w zupełnej ciszy

Stephen Hawking jest najbardziej znanym niepełnosprawnym uczonym, lecz oczywiście nie pierwszym i nie jedynym. Odrobina rozgłosu przydałaby się i innym, choćby po to, by młodzi niepełnosprawni ludzie, którzy chcieliby zostać naukowcami, nie rezygnowali ze swych marzeń. Fizyk Harry G. Lang – pracujący dziś w jednym z college’ów w Rochester Institute of Technology, stworzonym dla niesłyszących i niedosłyszących studentów, wspomina, że gdy jako nastolatek stracił słuch, zastanawiał się, czy historia zna w ogóle głuchych naukowców. Chciał być uczonym, ale potrzebował potwierdzenia, że nie porywa się z motyką na słońce. Ruszył do biblioteki w poszukiwaniu książek o głuchych naukowcach, niczego jednak nie znalazł. Napisał więc taką książkę sam i zebrał w niej ponad 700 biografii niesłyszących uczonych. Nie zabrakło wśród nich nawet noblistów – Francuza Charles’a Nicolle’a (udowodnił, że wszy odzieżowe przenoszą dur plamisty) i australijskiego chemika Johna Cornfortha (jego badania pozwoliły wyjaśnić tworzenie się cholesterolu).

Harry G. Lang na co dzień zajmuje się opracowywaniem metod uczenia niesłyszących studentów fizyki i matematyki. Na podobną drogę utrata wzroku w wieku 48 lat skierowała fizyka Johna Gardnera z Oregon State University, który zajął się projektowaniem programów i urządzeń ułatwiających życie niewidomym studentom i naukowcom. Sam, gdy operacja jego jedynego widzącego oka zakończyła się komplikacjami i ślepotą, wrócił na uniwersytet, ale jego zapał szybko ostygł. „Nie umiałem być ślepym, a inni nie wiedzieli, co ze mną zrobić. Gdy chciałem cokolwiek przeczytać, musiałem kogoś prosić o czytanie na głos” – wspomina. Nauczenie się alfabetu Braille’a w tym wieku okazało się niełatwe, a już używanie go do zapisywania rachunków było prawdziwą zmorą. Gardner odzyskał wiarę w powrót do normalnego życia dzięki komputerom. Kiedyś niepełnosprawni uczeni nie mogli obyć się bez pomocy innych, lecz dziś rozwój tzw. technologii asystujących daje im sporą niezależność w zdobywaniu wiedzy i dzieleniu się nią. Wymyślanie sposobów na przetwarzanie informacji pozwalające niewidomym „czytać” publikacje zawierające wzory matematyczne, wykresy i diagramy tak wciągnęło Gardnera, że założył zajmującą się tym firmę.

W świecie bez światła