Porozmawiajmy o tym, czego się boisz. “Jest kilka wzorców umierania” [WYWIAD]

Nauka poczyniła ogromne postępy, ale dla umierających ludzi wciąż najważniejsze są proste rzeczy: to, że ktoś ich wysłucha, okaże im dobre serce – mówi dr Kathryn Mannix, specjalistka od medycyny paliatywnej

Focus: Zajmuje się pani łagodzeniem cierpień i poprawą jakości życia ciężko chorych osób. Jednak pani książka „Ostatnie chwile” zaczyna się od opisów umierania. Dlaczego?

dr Kathryn Mannix: Chcę, by ludzie więcej wiedzieli o śmierci i mniej się jej bali. Dlatego opisuję ważnych dla mnie pacjentów. Piszę m.in. o tym, kiedy po raz pierwszy słyszałam, jak lekarz opowiada pacjentce o procesie umierania, szczegółowo, aż do ostatnich oddechów. Wtedy odkryłam, jaką moc ma prawdziwa wiedza, która potrafi rozwiać strach i obalić mity. Można powiedzieć, że napisałam książkę po to, by porozmawiać z czytelnikami w taki sposób, by przestali się bać umierania.

Jak się pani tego nauczyła? Kiedy ja studiowałem medycynę w latach 90. XX wieku, wykładowcy bardzo mało czasu poświęcali kwestii komunikacji z pacjentem. Nie uczono nas, jak rozmawiać o niepomyślnej diagnozie czy śmierci.

– Choć studiowałam wcześniej niż pan, bo na przełomie lat 70. i 80., miałam bardzo postępowy program nauczania. Odwiedzaliśmy ciężko chore osoby w ich domach. Rozmawialiśmy z emerytowanymi górnikami z zaawansowanymi schorzeniami płuc, ze stoczniowcami cierpiącymi na azbestozę, z kobietami w średnim wieku chorującymi na raka piersi. Szczerze opowiadali o swoich objawach, leczeniu i zbliżającej się śmierci. Nauczyliśmy się wtedy bardzo ważnej rzeczy: ludzie będą mówić, jeśli lekarze będą słuchać.

Warunki pracy lekarzy są dziś takie, że na to słuchanie często brakuje czasu.

– W tej dziedzinie powinniśmy stawiać wysoko poprzeczkę. Jako lekarze rozmawiamy z ludźmi o najważniejszych sprawach na świecie: ich życiu, płodności, zdrowiu ich dzieci, ich własnej sprawności, o tym, jak długo mogą jeszcze żyć i o śmierci. Słuchanie jest tu bardzo ważne. Chodzi o to, by dać pacjentowi czas na wypowiedzenie się i o to, by przemyśleć jego odpowiedź, zanim zadamy kolejne pytanie. To wydłuża konsultację, ale też sprawia, że pacjent ma szansę dojść do sedna swoich zmartwień. I potem jest mniej zestresowany, ma większe poczucie kontroli nad swoją chorobą, co z kolei powoduje, że lekarze czy pielęgniarki mają mniej pracy.

W Polsce problem polega m.in. na tym, że jest za mało lekarzy i katastrofalnie mało pielęgniarek.

– A ja właśnie od pielęgniarek najwięcej się nauczyłam. One pokazały mi, jak „być obok” osób, które umierają. To, że po prostu jesteśmy obecni, że podamy im wodę, zrobimy herbatę, potrzymamy za rękę, porozmawiamy o zainteresowaniach… To, że jesteśmy po prostu ludźmi, znaczy więcej niż cokolwiek innego.

W książce pisze pani o wzorcach umierania. Co to takiego?

– To objawy poprzedzające śmierć i różne ich konfiguracje. Jeszcze sto lat temu były one powszechnie znane. Ludzie w średnim wieku widzieli, jak umierają ich rodzice, rodzeństwo, dzieci. Rozpoznawali wczesne objawy zbliżającej się śmierci, takie jak utrata energii, apetytu i zainteresowania sprawami innymi niż te dotyczące najbliższej rodziny. Znali wzorce pojawiające się w ostatnich dniach i godzinach: zmieniający się poziom świadomości, charakterystyczny rytm oddychania pojawiający się podczas utraty przytomności. Ze śmiercią wiązały się rytuały wynikające z wiary lub kultury.

Teraz najczęściej ludzie umierają w szpitalach lub domach opieki, bez kontaktu z rodziną. Czuwanie przy umierającym stało się rzadkością.

– I dlatego nie jesteśmy oswojeni ze śmiercią. Śmierć w młodym wieku stała się rzadkością. Żyjemy dłużej i statystycznie przed osiągnięciem wieku średniego mamy możliwość zetknąć się ze śmiercią nie więcej niż raz. Nawet lekarze i pielęgniarki mają coraz rzadziej do czynienia ze stopniowym procesem umierania. Oczywiście to świetnie, że nowoczesna medycyna pozwala uratować ludzi przed śmiercią w kwiecie wieku i przywraca ich do zdrowia. Niestety, wskutek tego powstają też nierealne oczekiwania – że niezależnie od tego, jak bardzo pacjent jest słaby, chory i wiekowy, medycyna zawsze znajdzie rozwiązanie. Dla pracowników służby zdrowia śmierć często staje się „medyczną porażką”, a nie nieuchronnym końcem.

 

Czy jest coś, co ułatwia pogodzenie się z tym końcem? Wiara? Światopogląd?

– Mówi się, że umieramy w taki sam sposób, w jaki żyjemy i jest w tym trochę prawdy. Ludzie żyjący z dnia na dzień lepiej sobie radzą, ci mający tendencje do zamartwiania się czują lęk przed nowymi problemami itd. Ale to nie jest cały obraz sytuacji. W książce piszę o tym, że w obliczu śmierci niektóre transcendentalne idee stają się silniejsze. Ludzie bardziej skupiają się na wartościach takich jak związki międzyludzkie, miłość, cuda natury, wiara w Boga czy uczucie wdzięczności za to, że żyjemy. Ludzie głęboko wierzący mogą czerpać z tego siłę, ale mogą też bać się, co się stanie z nimi po śmierci. Dla ateisty perspektywa rozpłynięcia się w niebycie może być i smutna, i pocieszająca. Najlepiej sprawdza się postawa „przyjmuję wszystko to, co mi się przydarzy tak godnie, jak to tylko możliwe”. Ale żeby osiągnąć taki stan umysłu, trzeba ćwiczyć przez całe życie!

W jaki sposób? Może powinniśmy położyć większy nacisk na edukację i uczyć w szkołach także o umieraniu?

– To doskonały pomysł. W brytyjskim programie nauczania są tzw. fakty dotyczące życia, czyli dopasowane do wieku uczniów informacje o budowie ludzkiego ciała, dojrzewaniu, seksie i związkach. Moim zdaniem brakuje tam natomiast „faktów dotyczących śmierci”, czyli zachęcania uczniów do przyjrzenia się naturalnym cyklom życiowym i temu, co dzieje się z nami, gdy umieramy z powodu choroby lub podeszłego wieku. W książce piszę także o tym, jak wraz z mężem staraliśmy się wyjaśnić naszym dzieciom, na czym polega proces umierania złotej rybki, chomika, naszego kota czy moich dziadków. Popełniliśmy przy tym oczywiście trochę błędów, ale to nie wyrządziło żadnej szkody. Jedno z naszych dzieci jest pielęgniarką, drugie nauczycielem w szkole podstawowej, popierającym wprowadzenie kwestii śmierci do programu nauczania.

Wróćmy do medycyny paliatywnej, którą zajmuje się pani już od ponad 30 lat…

– Kiedy zaczynałam pracę w hospicjum w 1986 r., taka specjalizacja medyczna nie istniała. Kiedyś żartowałam, że sama sobie ją wydziergałam, pracując także na oddziałach onkologii, psychiatrii, pulmonologii, kardiologii oraz opiekując się pacjentami z AIDS – w tamtych czasach była to choroba śmiertelna. Nasza wiedza o zjawiskach takich jak ból czy mdłości była jeszcze niekompletna, ale od tamtej pory wypracowaliśmy nowe terapie, sposoby np. łagodzenia duszności i świądu skóry. Opieka paliatywna poszerzyła swój zakres – nie dotyczy już tylko chorych na raka, ale pacjentów z wieloma różnymi schorzeniami skracającymi życie.

A kiedy pacjent powinien być objęty taką opieką? W Polsce przyjęło się, że jest to ostateczność, gdy nie ma już żadnej szansy na wyleczenie.

– W Wielkiej Brytanii opieka paliatywna jest oferowana pacjentom na różnych etapach choroby. Pomagamy m.in. opanować skutki uboczne chemioterapii czy zabiegu chirurgicznego. Bywa, że włączamy się do procesu leczenia tylko na krótki okres. Niektórzy pacjenci są zdziwieni, gdy dostają skierowanie na konsultację w hospicjum, bo wydaje im się, że „z tego miejsca można wyjść tylko w trumnie”. Tymczasem specjaliści od opieki paliatywnej są dziś nieodłączną częścią zespołów zajmujących się chorymi na mukowiscydozę czy przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. Dobrej jakości badania prowadzone w USA wykazały, że wczesne włączenie opieki paliatywnej u pacjentów z rakiem płuc nie tylko poprawia jakość ich życia, ale także jego długość.

Z drugiej strony mamy problem uporczywej terapii…

– To skomplikowana kwestia. Przy podejmowaniu decyzji zawsze staramy się osiągnąć równowagę między korzyściami i szkodami, jakie terapia niesie ze sobą. Czasami negocjujemy z pacjentami i rodziną wypróbowanie czegoś, co może nie pomóc, ale też nie powinno zaszkodzić. Chodzi o to, by pacjenci i ich bliscy byli dobrze poinformowani, bo to sprzyja zaufaniu. Jeśli się zgodzą, podajemy np. jakiś antybiotyk, ale gdy nie widzimy poprawy, przerywamy to leczenie. Natomiast jeśli jakaś terapia może nie pomóc, a ma bardzo poważne skutki uboczne, mamy obowiązek chronić przed nią pacjenta. Zgodnie z brytyjskim prawem, pacjent lub jego pełnomocnik ma prawo odmówić leczenia – niezależnie od powodu – ale nie ma prawa domagać się stosowania terapii, która nie jest dla niego wskazana.

 

Trzeba tylko pamiętać, że dla chorych i ich bliskich to bardzo trudna sytuacja. Musimy bardzo ostrożnie prowadzić rozmowy na ten temat i szukać porozumienia. Jeśli nam się to nie uda, może stać się tak, że zrozpaczona rodzina da upust swojemu niezadowoleniu w mediach czy internecie, a wtedy emocje biorą górę i nie ma szansy na wyjaśnienie skomplikowanej medycznie sytuacji.

A co pani sądzi o eutanazji?

Także i tu dochodzi do skrajnej polaryzacji poglądów i wzajemnego straszenia się: jej zwolennicy mówią o strasznej śmierci, przeciwnicy o wymuszaniu decyzji na pacjentach. To do niczego nie prowadzi. Ja w tej kwestii nie zajmuję stanowiska, zależy mi natomiast na rzeczowej, opartej na faktach dyskusji na ten temat. Dopiero wtedy będzie można wypracować najlepsze dla pacjentów rozwiązania prawne.