Jan Stradowski:Opisana przez ciebie historia Henrietty Lacks to rażący przykład naruszenia praw pacjenta. Pobrane od niej komórki, znane dziś jako HeLa, zostały wykorzystane do badań naukowych bez wiedzy i zgody jej czy jej rodziny. Czy prawo nadal zezwala na takie praktyki?

Rebecca Skloot
: Na szczęście nie. W latach 50., gdy lekarze prowadzili badania na tkankach Henrietty, a potem jej rodziny, przepisy były inne, podobnie jak mentalność naukowców. Dziś nie można już pobierać od kogoś komórek w celach naukowych bez jego zgody. Jednak jeśli zostaną one pobrane z innego powodu – np. gdy jest to próbka krwi potrzebna do badań przesiewowych albo biopsja tkanki do celów diagnostycznych – przepisy są już mniej precyzyjne. Jeśli zostaną usunięte informacje o tożsamości dawcy, z takim materiałem można zrobić praktycznie wszystko, nie pytając przy tym o zgodę pacjenta.

J.S.:
W Polsce prawo dotyczące tej kwestii też nie jest jasne.

R.S.: Podobnie jest w wielu innych krajach. Jeżdżę po całym świecie i rozmawiam z ludźmi, którzy zadają mi to samo pytanie: „Ale czy to naprawdę jest jakiś problem?”. Nie ma na to jednoznacznej, uniwersalnej odpowiedzi.

J.S.:Jako nastolatek miałem zapalenie wyrostka robaczkowego – wycięto mi go i poddano utylizacji jako odpad medyczny. Dlaczego nie miałby posłużyć naukowcom do badań?

R.S.: Część ludzi właśnie tak do tego podchodzi. Ale inni mówią: „To jest część mojego ciała, zawiera moje DNA, kto wie, co oni z tym potem zrobią?”. Niektórzy sprzeciwiają się temu z powodów religijnych. Taki punkt widzenia też trzeba uszanować.

J.S.: Do niedawna jednak prawo stało po stronie nauki. Pacjenci nie wygrywali procesów przeciw firmom czy instytucjom, które wykorzystywały ich komórki do badań bez ich zgody.

R.S.: Kilka spraw, o których pisałam w książce, zostało rozstrzygniętych po jej wydaniu – i to w sposób, który jest nowością z historycznego punktu widzenia. Tak było w przypadku pozwu północnoamerykańskiego plemienia Hawasupajów, które zgodziło się, by próbki uzyskane od jego członków posłużyły do badań nad genetyką cukrzycy. Uczeni zaczęli je jednak wykorzystywać do prac związanych z alkoholizmem, chowem wsobnym czy genealogią plemienia. Hawasupajom nie spodobało się to, podali uczonych do sądu i wygrali. Sprawa zakończyła się ugodą – plemię dostało z powrotem wszystkie próbki, aby mogło dokonać ich tradycyjnego pochówku. Jego członkowie uzyskali też odszkodowanie oraz prawo do opieki medycznej. Był również pozew dotyczący BRCA1 i BRCA2 , genów związanych z rakiem piersi, a konkretnie z opatentowaniem ich przez firmę Myriad Genetics. Nie spodobało się to niezależnym naukowcom i pacjentom, bo utrudniało badania i rozpoznawanie choroby. I tu sąd wydał wyrok, który unieważnił patent.

J.S.:Pojawiają się jednak głosy, że może to spowolnić rozwój nauki.

R.S.: To kwestia sporna, bo trzeba przecież brać pod uwagę to, co o badaniach sądzi opinia publiczna. Widać to wyraźnie na przykładzie sprawy wytoczonej władzom stanowym przez rodziców z Minnesoty i Teksasu. Sprzeciwili się oni, by krew pępowinowa pobierana od noworodków do badań w kierunku chorób genetycznych była wykorzystywana także w innych celach. Takie próbki gromadzono rutynowo od lat 60. XX w. Krew była wykorzystywana w innych projektach badawczych, kupowana i sprzedawana. Na podstawie analiz genetycznych miała powstać gigantyczna baza danych mająca służyć do ustalania sprawców na podstawie DNA znalezionego na miejscu przestępstwa. A to bardzo drażliwa kwestia, zwłaszcza w USA. Rodzice pozwali władze stanowe, doszło do ugody i sąd nakazał zniszczenie ponad 5 mln takich próbek.

J.S.:Teraz badacze boją się, że podobne wyroki zapadną w innych stanach i bezcenne zbiory danych naukowych trafią do kosza?

R.S.: Oczywiście, ale przecież tak nie musi być. Wystarczy porozmawiać z pacjentami, przyjrzeć się przepisom. Wielu rodziców podkreślało, że nie miałoby nic przeciwko wykorzystaniu próbek krwi ich dzieci do badań np. nad nowymi lekami. I że gdyby uczeni poprosili ich o zgodę, dostaliby ją. Ale nikt tego nie zrobił, więc poczuli się oszukani, wręcz wykorzystani.

J.S.:Tak się dzieje zwłaszcza wtedy, gdy w grę wchodzą pieniądze...

R.S.: Czytelnicy, z którymi się spotykam, nadal nie mogą uwierzyć w to, co opisałam w książce. Na komórkach HeLa pobranych od Henrietty wiele firm zrobiło fortuny, ale rodziny Lacksów nie stać dziś na opiekę medyczną. Nikt z nich nie zamierza wytaczać procesu, ale czują się skrzywdzeni.