Z filtrem i bez – manifest osób żyjących z łuszczycą
Tegoroczny koncept pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem” odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji oraz pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Filtr jest tu rozumiany zarówno dosłownie, jako narzędzie poprawiające obraz, jak i symbolicznie, jako mechanizm ukrywania choroby z obawy przed oceną, odrzuceniem lub niechcianymi komentarzami.
Głównym formatem kampanii jest seria portretów fotograficznych, których autorką jest jedna z inicjatorek kampanii, fotografka i psycholożka, a jednocześnie pacjentka – Anna Tajkiewicz. Bohaterowie sesji zdjęciowej ujęci są w dwóch odsłonach. Pierwsza odpowiada wizualnym standardom social mediów, druga pokazuje naturalny wygląd i zmiany skórne związane z łuszczycą.
Zestawienie obu obrazów ma unaocznić różnicę między tym, co odbiorcy widzą w mediach, a tym, co często pozostaje poza kadrem. Centralnym motywem projektu jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia.
Narrację fotograficzną uzupełnia manifest wideo z udziałem osób żyjących z łuszczycą. Materiał prowadzi widzów przez doświadczenie codziennego ukrywania choroby, prowadząc do symbolicznego momentu zdjęcia filtra i odzyskania widoczności. Anna Tajkiewicz mówi:
Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby. Tegoroczną kampanią chcemy pokazać, jak wiele może kryć się za pozornie idealnym obrazem, a jednocześnie przypomnieć, że widoczne zmiany skórne nie powinny odbierać nikomu prawa do swobodnego i pełnego życia.
A Dominika Jeżewska, znana w SoMe jako Pani Łuska, która od usłyszenia diagnozy od lat aktywnie działa na rzecz zwiększania świadomości o chorobie i samoakceptacji środowiska pacjentów, dodaje:
Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność. Cieszymy się z włączenia w projekt Michała Wiśniewskiego, którego obecność w akcji daje szansę na dotarcie do szerszego grona odbiorców, osób pozostających dotąd poza społecznością pacjencką. Dziękujemy także za zaangażowanie ekspertów medycznych i partnerów, gdyż to pozwala nam edukować o łuszczycy w sposób merytoryczny, a także prowadzić działania na większą skalę.
Łuszczyca – co to za choroba?
Łuszczyca jest przewlekłą i niezakaźną chorobą zapalną, z którą w Polsce żyje ponad milion osób. Jej objawy są najczęściej widoczne na skórze, jednak konsekwencje choroby mogą obejmować również stawy oraz wpływać na samopoczucie, relacje społeczne, życie zawodowe i samoocenę.
Osoby żyjące z łuszczycą często spotykają się z przekonaniem, że chorobą można się zarazić oraz z komentarzami dotyczącymi wyglądu zmian skórnych. Łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz ogólnoustrojową chorobą zapalną. U części pacjentów może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów.
Chorobie mogą również towarzyszyć m.in. zaburzenia metaboliczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nieswoiste choroby zapalne jelit czy depresja. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznanie objawów oraz rozpoczęcie leczenia dostosowanego do nasilenia i postaci choroby.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej, wyjaśnia:
Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra, ale jest to ogólnoustrojowa choroba, w której zmiany mogą dotyczyć wielu narządów, a w szczególności stawów. U przypadku podejrzenia łuszczycowego zapalenia stawów czas od rozpoznania do rozpoczęcia właściwego leczenia nie powinien przekraczać sześciu miesięcy. To złote okno terapeutyczne, które daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby i ograniczenie jej trwałych następstw.
Rozpoznanie łuszczycy opiera się przede wszystkim na ocenie obrazu klinicznego przez dermatologa. W przypadkach budzących wątpliwości lekarz może zdecydować o wykonaniu biopsji skóry i badania histopatologicznego.
Martyna Szalińska, diagnosta laboratoryjny w ALAB laboratoria, firmie, która jest partnerem strategicznym kampanii, podkreśla:
Łuszczycy nie rozpoznaje się na podstawie pojedynczego badania krwi czy testu genetycznego. Badania laboratoryjne mogą jednak dostarczyć istotnych informacji, między innymi pomóc w ocenie predyspozycji genetycznych, wykrywaniu chorób współistniejących oraz monitorowaniu pacjenta przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie terapii. Ma to szczególne znaczenie, bo łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz schorzeniem ogólnoustrojowym, które może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu.
Działania w ramach kampanii „Daj Się Odkryć”
Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. Latem wiele osób z łuszczycą czuje się mniej komfortowo, z odkrywaniem swojego ciała i doświadcza potrzeby ukrywania choroby.
Dlatego kampania „Daj Się Odkryć” zwiększa aktywności edukacyjne właśnie w tym czasie i przypomina, że piękno, zdrowie i akceptacja nie zawsze wygląda tak, jak nauczyły nas okładki magazynów, a akceptacja zaczyna się tam, gdzie kończy się lęk przed innością.
Akcja realizowana jest wielokanałowo, łącząc działania digitalowe z obecnością w przestrzeni publicznej. Głównym kanałem komunikacji jest Instagram, na którym publikowane są portrety, materiały wideo, reelsy i relacje z udziałem ambasadorów oraz ekspertów.
Materiały edukacyjne pojawiają się także szeroko w kanałach społecznościowych osób i firm zaangażowanych w akcję. Projekt widoczny jest także w przestrzeni miejskiej między innymi na witrynach przystankowych, nośnikach wielkoformatowych i pojazdach komunikacji miejskiej.
Kulminacyjnym elementem kampanii, przygotowanym z okazji obchodów Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Łuszczycy, jest wystawa fotograficzna z portretami i historiami pacjentek, udziałem środowiska pacjenckiego, medycznego, mediów i partnerów akcji, która odbędzie się na 21 sierpnia w Warszawie.
Partnerami kampanii są marki działające w obszarze zdrowia, pielęgnacji i odpowiedzialnej komunikacji. Partnerami głównymi IV edycji „Daj się Odkryć” są Pharmaceris oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS. Partnerem strategicznym są ALAB laboratoria. Kampanię wspierają także: Farmapol, Dexeryl, Samarité, Cutis, Eveline Cosmetics, Genactiv oraz Manufaktura Zdrowia i Urody.
Partnerami artystycznymi projektu są Studio Równonoc i Samo Centrum Wszechświata. Zaangażowane podmioty wspierają realizację działań edukacyjnych, organizacyjnych i komunikacyjnych, zachowując społeczny i pacjencki charakter projektu. Inicjatorki kampanii apelują:
Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że łuszczycą nie można się zarazić. Wiele osób chorych na łuszczycę spotyka się z niemiłymi komentarzami na temat wyglądu swojej skóry. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać ręki, czy wypraszają z basenu. Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Osobom z łuszczycą chcemy przekazać, że warto traktować siebie z szacunkiem i miłością, i choć proces terapii łuszczycy bywa różny, to zaakceptowanie tego, jak wygląda nasza skóra, pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia.
Więcej informacji o kampanii znajduje się na stronie: https://dajsieodkryc.pl/.