„Jak na równych zasadach wychowywać rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością” 

Temat artykułu został zaproponowany przez DrOmnibus w ramach akcji „Równi w różnorodności”. Moje dzieci, gdy go przeczytały przypadkiem u mnie na komputerze, od razu powiedziały „Ale… to tak się nie da”. Pomyślałam „Uff, czyli nie tylko mi się tak wydaje”. Pytanie: JAK w takim razie wychowywać, pozostaje jednak otwarte.

Po rozmowach w zespole Fundacji Wsparcie na Starcie postanowiłyśmy oddać głos dzieciom, które mają niepełnosprawne rodzeństwo i zwyczajnie zapytać, jak tego doświadczają, jak się z tym czują, co im pomaga, a co stanowi problem w ich sytuacji. Uzupełnieniem wypowiedzi dzieci były informacje od ich rodziców, o tym jak starali się i starają się je wspierać. Niniejszy tekst powstał w oparciu o doświadczenia własne oraz rodzin biorących udział w wywiadach.

W wywiadach wzięli udział: Kuba i PiotruśKasia i MarcinKarolina i Joasia, Hania i JulkaEwa i Kuba, Gosia i Franek, Ania i Piotrek, Marek i Przemek

 

To, co najtrudniejsze

Typowo rozwijające się dzieci zwracają uwagę między innymi na następujące problemy:

  • Mniej uwagi ze strony rodziców – rodzice rozmawiają, telefonują, czytają, piszą maile, a głównym tematem są sprawy związane z dzieckiem z problemami rozwojowymi.
  • Częste nieobecności rodziców, którzy „ciągle gdzieś jeżdżą” z bratem lub siostrą.
  • „On/Ona ciągle tylko się bawi, to niesprawiedliwe”, „Robi pracę domową w pięć minut, jakieś szlaczki, kolorowanki, a ja muszę siedzieć godzinami i się uczyć”, „On/ona nie ma żadnych obowiązków!”
  • „Ludzie tak patrzą”, „Inne dzieci komentują, śmieją się z mojej siostry/brata” – kłopotliwe sytuacje na placu zabaw, w szkole, podczas rodzinnych wyjść itp.
  • „Kiedyś trzeba będzie się nim/nią opiekować, jak rodziców nie będzie…” - poczucie tego rodzaju odpowiedzialności pojawia się czasem już u kilkuletnich dzieci, częściej jednak mówią o nim nastolatki i osoby dorosłe.
  • Trudno gdzieś zwyczajnie wyjść z rodzicami - trzeba uwzględniać specyfikę brata/siostry, planować, organizować opiekę, lub znosić nietypowe zachowania rodzeństwa i reakcje osób postronnych.
  • Zagubienie, przerażenie u rodziców, którzy dotąd zawsze wiedzieli co robić i jak się zachować. Jeżeli rodzice są zagubieni, poczucie bezpieczeństwa automatycznie tracą również ich dzieci.